Příběh Karolínky ( DMO- kvadruparéza)

Dcera Karolína se narodila před 4 roky v 7. měsíci těhotenství. Já sama jsem se taky narodila v 7. měsíci a nebyl žádný problém. Ani ve snu by mě tenkrát nenapadlo, jaký to může mít na dceřin, potažmo náš rodinný život, vliv.
Po bezproblémovém těhotenství proběhl i porod rychle a nekomplikovaně. Po nějaké době v inkubátoru však přestala dýchat, tak jí zaintubovali a dali na ventilátor. Druhý den už dýchala bez problémů sama. Abych to zkrátila po měsíci stráveném na oddělení nedonošených dětí nás propustili s tím, že je dcera úplně v pořádku. Dobře jedla a krásně rostla a přibývala. Ale v motorickém vývoji se ne a ne pohnout kupředu.
 
Kolem 6. měsíce bylo více než jasné, že se Karolína nevyvíjí správně (zpětně si myslím, že už se to dalo poznat daleko dřív, ale neuroložka stále říkala, že se u nedonošených dětí stává, že se „nastartují“ později) – neobracela se, nesledovala hračky na cizí lidi vůbec nereagovala, nehrála si s hračkami atd.
 
A začal kolotoč vyšetření – CT, magnetická rezonance s pobytem na neurologické klinice v Motole, EEG, oční vyšetření aj.
 
Až ve 12. měsíci nám byla oznámena (písemně!) diagnóza – dětská mozková obrna, spastická kvadruparéza (postižení všech 4 končetin) – způsobená zástavou dechu po předčasném porodu.
 
Teď už vím, že jak u předčasně tak u normálně v termínu narozených dětí je strašně velká pravděpodobnost, že při zástavě dechu k nějakému poškození mozku dojít může a že je to i trochu „lékařská strategie“, nechat rodiče v nevědomosti co nejdéle, aby se pak takovýhle dětí takříkajíc „nezbavili“.
 
Ale tohle jsou zkušenosti získané postupem času a setkáváním s rodiči jiných postižených dětí. Zhruba v 18 měsících, až po vyšetření u specialistky, se potvrdila i těžká oční vada způsobená též nedostatkem kyslíku a následnou atrofií očních svalů. Kvůli psychické labilitě, různým záškubům a zvláštním pohledům bylo vysloveno podezření i na nějakou poruchu autistického spektra. To se nakonec nepotvrdilo.
 
Momentálně to s Karolínou vypadá tak, že i přes veškerou naší snahu – cvičili jsme s ní doma Vojtu i 4x denně, chodíme na rehabilitaci, byli jsme u různých specialistů, 2x v Oděse na Ukrajině v rehabilitačním ústavu(zkusit něco jiného než Vojtu), chodím s ní od 18 měsíců pravidelně na koně na hipoterapii, také na plavání pro postižené děti, k logopedce, k dětské psycholožce, pravidelně jezdíme do lázní aj. – neleze, neplazí se, sedí pouze s oporou, nestojí, nechodí, říká pouze písmenka a pár slabik a mentálně je díky nerozvíjející se motorice velice opožděná.
 
Také využíváme služeb Střediska rané péče (kvůli oční vadě), byli jsme na konzultaci v Jedličkově ústavu i v CAAKu. Také máme za sebou aplikaci botulotoxinu a nedávno jsme kvůli stále se zhoršující spasticitě podstoupili i rizotomii (což je operace, která na rozdíl od botulotoxinu řeší zmírnění spasticity trvale).
 
Naštěstí je dcera docela přizpůsobivá a snaživá a nebere naší snahu jako „příkoří“, což nás velice těší.
 
Dovedu se představit, že to musí znít šíleně, ale já už to tak nevnímám, mně to přijde „normální“. Tu a tam si pobrečím (už méně než dřív), ale jinak moc na chmury není čas.
 
Člověk musí fungovat, tím spíš, že je na mně Karolína plně závislá – krmení, oblékání, hygiena, přesunování z místa na místo, zvedání aj.
 
Od konce minulého roku navštěvuje dcera denní rehabilitační stacionář a já mám teď 2-2,5 hodiny volno. Ale víc než to volno mě těší, že se tam dceři líbí a těší se tam.
 
Snad náš příběh někomu pomůže, povzbudí či podrží a podpoří v jeho snažení. Držím palce.

zdroj: https://www.postizenedeti.cz/content/10-katka-s-karolinkou-dmo-kvadrupareza