Jako první Vám přinášíme příběh dvouletého Michala Noska, příběh, který se začal odvíjet na konci listopadu roku 2005. Tehdy se malý Michal narodil manželům Noskovým, ale neplánovaně již ve 27. týdnu do té doby normálního těhotenství. Nutno dodat, že rodiče malého Michala, Antonín a Lucie Noskovi potomka plánovali a v průběhu těhotenství nic nezanedbali, maminka Lucie se vzdala i zaměstnání, vše pro zdraví jejího prvního synka.

Diagnóza

Malý Míša po komplikovaném porodu, který proběhl v celkové anestezii, vážil pouhých 800 gramů a měřil jen 36 cm. Míšův zdravotní stav byl následně klasifikován lékaři následovně: kombinace posthemorhagického hydrocefalu s hydrocefalem e vacuo (došlo k atrofii mozku), sekundární epilepsie, DMO Dětská mozková obrna (diagnostikována v 7měsících), praktická hluchota (diag. v 8. měs.), konvergentní strabismus a defekt síňového septa (dírka v srdíčku).

Maminka Lucie

Míša je naše první mimčo, všechna běžná vyšetření ukazovala, že bude zdravý jako řípa. Při bezproblémovém těhotenství jsem začala ve 27. tt. krvácet a po přijetí v nemocnici mi sdělili, že rodím. Následovalo propíchnutí plodové vody a čekání. Lékaři se chtěli pokusit o normální porod (až později jsem se dozvěděla, že u tahle malých dětí se to spíše nedělá).
Po necelých 3hodinách začal malý špatně dýchat, tak se letělo na sál. Po probuzení mi řekli, že se mi narodilo miminko, ale že asi umře. Ani mi neřekli pohlaví. U Míši došlo k velkému krvácení do mozku, které se zhoršilo při transportu do Ústí n./L., také došlo k rozvoji RDS (syndrom dechové tísně z nedostatku surfaktantu), takže následovala umělá plicní ventilace. Z ventilátoru byl Míša odpojen až za 11 dní. Míšu jsem po porodu neviděla a po mém probuzení byl již převezen do Ústí n.L. Lékaři mě v podstatě sdělili, že se s ním mám jet rozloučit . Nicméně i přes špatné prognózy Míša zabojoval a překonal i další "termíny smrti". Shunt (drenáž do lebečního prostoru) mu zaveden nebyl pro špatné výsledky mozkomíšního moku (moc bílkovin). Nakonec se vše vyřešilo tak, že se mu začal "rozpadat" mozek a tím se to uvolnilo. Bohužel mozku zbyla necelá čtvrtina.
V inkubátoru Míša strávil 72dní, poté ho vyměnil za baby-therm (vyhřívané lůžko). Myslím si, že jeho hluchota je způsobena dlouhou dobou "na kyslíku"(51dní). Když byl Míša v baby-thermu tak mě konečně pustili za ním do nemocnice. Do té doby jsme si ho mohli jen pohladit a později jsme ho jezdili i koupat. V té době mu také vysadili antiepileptika, což jsem se dozvěděla až později ze zprávy. Naučili mě jak ho nakrmit z lahvičky (vypití 40ml trvalo průměrně 30min.), jak rehabilitovat a tak vůbec. S váhou 2010g nás propustili domů.
Po 10 dnech přestal Míša doma 2x dýchat (apnoické pauzy v důsledku epilepsie), tak skončil na JIPce, kde mu nezabíraly léky a kde byly problémy i s dýcháním. Takže ho museli rozdýchávat ambuvakem. V té době nám řekli, že to tak bude asi lepší, když umře, že by se stejně nikdy vědomě nesmál, neseděl, nechodil...
Míša si o tom, ale zřejmě myslel něco jiného .... a tak je tu s námi. Nyní se vědomě směje a od 13 měsíců pase koně na loktech, zatím se neotáčí. S ručkama umí paci paci, na nožky si nedosáhne, protože mu to svaly nedovolí. Nohy ani nezvedá tak nahoru jako zdravé dítě, jen tak jakoby "běhá" když leží na zádech. Naše krajská nemocnice v Liberci zvládá péči až o miminka, které mají 2kg. Později jsem se dozvěděla, že by měl Míša větší šanci pokud by ho převezli ve mně a porodila jsem v neonatologickém centru, což je běžný postup. Míšův stav se totiž dost zhoršil převozem v sanitce (na vrtulník prý nebylo počasí). Když jsem se později ptala proč nás netransportovali 2v1, tak mi řekli, že je přednější život matky před životem dítěte a že nikdo nemohl vědět jak to bude probíhat.
Přes 2 měsíce byl Míša sondován mým mlíčkem, pak začal pít z lahvičky. Přiložit malého k prsu mi odmítli, že se sát nenaučí a já že mít mlíko dlouho stejně nebudu, když nekojím. Nicméně doma jsme to zkoušeli a tak byl Míša krmen z lahvičky 3 měsíce a pak jsem ho začala kojit. Kojen byl plně do 9 měsíců (6 gestačních), poté postupně přidávaná mixovaná strava, kaše, ovoce. Od 15 měs. nekojím (rostou zoubky a Míša nechce), problém je ale ten, že nechce nic pít. Takže vyjma stravy nedostává žádné jiné tekutiny. Teď jí ovšem zase pouze mléčné kaše, nic jiného do něj nedostanu. Tohle období jsme už jednou měli a trvalo to plné 2 měsíce.
Naším snem je dostat Míšu na vozík, abychom se o něj mohli starat doma. Pokud by neseděl, tak..... ale na to ani nechci myslet, Míša to sezení totiž musí zvládnout.
Hluchota Míši je na 100% způsobená kyslíkem, na kterém byl 51 dnů (po tom můžou být děti i slepé, takže jsme vlastně dopadli celkem dobře). Chceme dosáhnout toho, aby Míša začal slyšet (kochleární implantát nebo kvalitnější závěsná sluchadla). Naší prioritou je proto jakýkoliv pohyb vpřed, ať už motorický tak i psychický a myslíme si, že čím více smyslů se zapojí, tím lépe. Nehledě na to, že pokud by na tom byl Míša po psychické stránce lépe než lékaři předpokládají, tak mluvenému slovu by mohl rozumět, i když by třeba neodpověděl. Mluví na něj totiž všichni, znakuji jen já, trošilinku i manžel.

Budoucnost

Rodiče malého Michala se vydali na nelehkou cestu i přes nepříznivé prognózy lékařů, podle kterých vlastně Míša již neměl žít. Maminka Lucie se o něj stará prakticky 24 hodin denně, tatínek Tonda pracuje za dva, aby celou rodinu uživil. Navíc se snaží získávat prostředky od nejrůznějších nadací a dárců na ne vždy levnou léčbu a speciální pomůcky, které jsou k péči nezbytné. Každý den se oba snaží ze všech sil, vším co dělají, aby malý Míša udělal malý pokrok, malý krůček k lepšímu životu.

Pomoc 

Možná leckdo namítne, zda to vše má smysl, možná nekonečná, doživotní péče bez výraznějších pokroků. Ale asi jen ten, kdo se v takové situaci ocitne, má právo říct, co je správné a jak se zachovat. Chceme malému Michalovi pomoci s nákupem potřebného vybavení k péči, aktuálně s nákupem závěsných  sluchadel, tak jak nám to prostředky sdružení dovolí. Dovolujeme si také oslovit širokou veřejnost a firmy, každého s dobrým srdcem, který by chtěl přidat pomocnou ruku. Ne proto, že je tento příběh dojemný, ne proto, že se rodiče pro malého Michala tolik obětují, ale třeba jen proto, že Míša již několikrát popřel všechny prognózy lékařů a odborníků a bojuje dál. Bojuje navzdory osudu, který mu nedopřál a snaží se ze všech sil také o trošku lepšího života a navíc se dokáže krásně usmívat.

zdroj: https://www.dobre-srdce.cz/inpage/pribeh-michala-noska/